Lauras Geschichte
Laura lebt mit MS. Wie bei vielen anderen auch, dauerte es jedoch ein bisschen, bis sie erkannte, dass ihre Blasen- und Darmbeschwerden mit ihrer MS zusammenhängen. Heute verwendet Laura sowohl Einmalkatheter für den intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK) als auch eine transanale Darmpülung (transanale Irrigation, auch TAI), um ihre Symptome in den Griff zu bekommen. Laura ist überzeugt, dass diese Behandlungen ihre Lebensqualität verbessert haben.
Laura führt ein aktives Leben und ist ein großer Fan der Fotografie. Sie erkundet immer wieder gerne neue Orte, macht Fotos von der Natur und der Architektur und natürlich Fotos mit ihrer Familie. Laura hat früher an Halbmarathons teilgenommen, und obwohl ihr körperlicher Zustand dies jetzt erschwert, baut sie sich wieder auf, damit sie wieder öfter laufen gehen kann.
Lauras Erfahrung mit MS begann mit einem Kribbeln in ihren Fingern. Sie hatte Schmerzen in ihrem Arm und, wie sie sagt, "seltsame Kopfschmerzen", fast wie ein Brennen im Kopf. Nach mehreren Gehirnscans, die einen Hirntumor oder einen Schlaganfall ausschlossen, und einer Lumbalpunktion wurde bei Laura schließlich eine schubförmig remittierende Multiple Sklerose diagnostiziert.
Sie erkannte, dass ihre Blasen- und Darmprobleme Symptome ihrer MS waren.
Wenn Laura heute zurückdenkt, wird ihr klar, dass sie wahrscheinlich schon viel länger mit Blasen- und Darmproblemen zu kämpfen hatte, als ihr damals bewusst war. Doch wie bei vielen Menschen, die mit MS leben, wurde ihr der Zusammenhang erst bewusst, als diese Symptome auffälliger wurden.
"Wenn ich zu den Terminen mit meiner MS-Nurse ging, fragte sie mich: 'Wie geht es Ihrer Blase? oder 'Wie geht es Ihrem Darm?' und ich sagte einfach 'okay', denn für mich war es okay." - Laura
Laura bemerkte den Zusammenhang zwischen ihrer MS und ihren Darmproblemen zuerst. Irgendwann hatte sie zwei Wochen lang keinen Stuhlgang mehr. Das war für sie ein klarer Hinweis darauf, dass etwas nicht stimmte.
"Ich habe meine Darmprobleme schneller mit meiner MS in Verbindung gebracht als mit meiner Blase, weil ich geahnt habe, dass das so nicht stimmen kann." - Laura
Lauras Einführung in die Behandlung
Acht Jahre nach ihrer Diagnose begann Laura mit der transanalen Spülung. Einige Jahre später begann sie mit dem intermittierenden Selbstkatheterismus. Laura hatte viele Jahre lang im Gesundheitswesen gearbeitet und war daher sowohl mit der transanalen Spülung als auch mit der Katheterisierung vertraut. Zu erkennen, dass sie diese Methoden jetzt bei sich selbst anwenden musste, war dennoch der Beginn einer sehr emotionalen Reise. Sie deutete dies auch als Zeichen, dass ihre MS fortschritt und, dass sie den Krankheitsverlauf akzeptieren musste. Für Sarah war dies ein Schock und eine beängstigende Phase.
Lauras transanale Spülungsroutine
Laura probierte verschiedene Methoden der transanalen Irrigation (TAI) aus und entschied sich letztendlich für Peristeen Plus als Methode für die Darmspülung. Routine ist bei der Durchführung der TAI sehr wichtig, und Laura es dauerte einige Zeit, um eine persönliche Routine zu perfektionieren. Nach mehreren Familienausflügen, bei denen sie zum Beispiel irgendwo im Zentrum Londons eine Toilette finden musste, wurde ihr klar, wie wichtig es ist, sich an einen Zeitplan zu halten und eine Routine aufrechtzuerhalten.
"Am Anfang war ich nicht so begeistert von meiner Routine, jeden zweiten Tag auf die Toilette zu gehen. Es war meine Familie, die mich ermutigte, mich daran zu halten.“ – Laura
Jetzt hat sie eine Routine gefunden, die für sie funktioniert. Und sie weiß, dass, wenn sie Peristeen benutzt hat, sie den Tag über unterwegs sein kann und alles in Ordnung ist.
Als Laura zum ersten Mal mit ihren Spülungen begann, fragte sie sich, ob es wirklich einen Unterschied machen würde. Dann, nachdem sie damit begonnen hatte, ging sie joggen und stellte fest, dass sie die ganze Strecke selbstbewusst zurücklegen konnte, ohne darüber nachdenken zu müssen, wo sich die nächste Toilette befindet. Das war Lauras Wendepunkt: Sie erkannte, dass sie durch die regelmäßige Durchführung von TAI die Lebensqualität für sich und ihre Familie verbessern konnte. Jetzt kontrolliert sie ihren Darm und nicht ihr Darm sie.
Der Einstieg in den intermittierenden Katheterismus
Laura wurde während der COVID-19-Pandemie erstmals mit dem intermittierenden Selbstkatheterismus vertraut gemacht. Persönliche Termine waren nicht möglich, und so wurde Laura per Videokonferenz geschult. Die Krankenschwester bot an, am Telefon zu bleiben, während Laura zum ersten Mal katheterisierte, aber Laura wollte es unbedingt alleine schaffen. Es gelang ihr und sie war überrascht, wie einfach es war. Natürlich hatte sie Bedenken, ob es wehtun würde und wie es sich anfühlen würde, aber nachdem sie es ein paar Mal durchgeführt hatte, wurde es zu einer Routine, die sie bis heute beibehält.
„Als ich mit dem intermittierenden Katheterismus begann, war ich überrascht, wie einfach es war. Man hat all diese Bedenken: Wie wird es sich anfühlen? Wird es schmerzhaft sein? Wie lange wird es dauern? Aber nachdem ich es die ersten paar Mal gemacht habe und in die Routine hineingekommen bin, dauert es überhaupt nicht mehr lange. Es tut definitiv nicht weh. Es ist einfach umzusetzen. All die Dinge, über die ich mir Sorgen gemacht habe, waren also gar nicht nötig, denn es hätte nicht weiter von dem entfernt sein können, was ich mir vorgestellt hatte.“ – Laura